A Assembleia Legislativa do Pará (Alepa) realizou na manhã desta segunda-feira (13/11) uma Sessão Especial para debater o atendimento aos portadores de fissura labiopalatal no estado do Pará. A sessão atende ao requerimento do deputado Jaques Neves e busca chamar atenção para a importância de instalação de um Protocolo e um Fluxo de Atendimento adequado aos portadores dessa má formação, que exige um atendimento complexo e multiprofissional.
A demanda chegou ao Parlamento Paraense por meio da Associação de Apoio ao Fissurado Labiopalatal Sorrisos Largos. “Esses pais viram no Parlamento a possibilidade de resolução dos problemas que enfrentam no tratamento de seus filhos. Essa Sessão é uma intervenção do Parlamento para criarmos uma solução para um tratamento digno que essas crianças merecem”, disse Jaques Neves.
De acordo com o parlamentar, que também é presidente da Comissão de Saúde do Poder Legislativo, tramita na Casa de Leis um Projeto que obriga a notificação dos nascidos com fissura labiopalatal. Como a notificação ainda não é obrigatória, não há dados concretos. “Há apenas uma taxa de nascidos vivos de 1 a cada 650 crianças. No Brasil, a estimativa é de que há mais de 300 mil crianças com esse defeito congênito que afeta, inclusive, os pais, que sofrem por não conseguirem dar o tratamento adequado aos seus filhos”, relatou.
Muitos pais precisam recorrer ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD). A cidade de Bauru, no estado de São Paulo é referência no tratamento e recebe pacientes de todo o país. Como é o caso do filho de três anos de Tatiana Mota. Quando ele nasceu, o fluxo de atendimento em Belém estava paralisado, por isso, foi obrigada buscar atendimento em Bauru, onde faz tratamento. Ela conta que o tratamento dura aproximadamente 18 anos e cada ida a São Paulo custa de R$10 a R$15 mil. “Quem não tem condições de ir a Bauru sofre com os atrasos e a perda do tempo da cirurgia, um comprometimento estético e funcional muito grande e mais lá na frente sofre os impactos sociais porque vai sofrer bullying. Quando crescer ainda tem os problemas de falta de empatia, desconhecimento da sua má formação, falta de educação e falta de sensibilidade das pessoas estranhas que as cercam”, lamentou Tatiana.
O médico e coordenador do Comitê Estadual de Mortalidade Materna da Sespa, Hélio Franco, explicou que nos últimos dez anos, os procedimentos passaram a ser feitos nos em alguns hospitais do Pará como o Ophir Loyola, os Regionais de Marabá, Santarém e Redenção, mas a expectativa é para a conclusão do Hospital Abelardo Santos, em Icoaraci, que será o Centro Estadual de Referência para o Tratamento dos portadores de fissura lábio palatal no Pará.
O lábio leporino é um defeito genético localizado entre a boca e o nariz do bebê. Muito comum no Brasil e também em outros países do mundo, é detectado geralmente após o nascimento da criança. O problema pode acontecer quando o lábio superior aparece com divisão em decorrência de uma falha durante o processo de formação da face da criança e que impede que as duas partes do rosto se juntem adequadamente.
Fotos: Ozéas Santos
